Sono venuta al mondo il 6 maggio 2016 e già non vedevo l’ora di scoprirlo.
Nel mio primo anno di vita ero molto esuberante e davo del filo da torcere ai miei genitori. Crescevo e mi sviluppavo splendidamente. Ma presto mamma e papà si sono accorti che c’era qualcosa che non stava andando per il verso giusto. Per ragioni inspiegabili ho cominciato a diventare strabica dall’occhio destro. Ma questo non mi ha impedito di tentare senza sosta di alzarmi e camminare. Non vedevo proprio l’ora di correre. Sebbene ci abbia provato innumerevoli volte, purtroppo sono riuscita solo in parte nel mio intento. Continuavo a cadere. Ma credetemi, ho sempre avuto una grande forza di volontà ed una certa dose di testardaggine. Continuavo ad alzarmi e a provare a muovere i primi passi. Purtroppo senza successo. Così mamma e papá, insieme ai dottori, provarono a capire cosa non andasse. Un anno e mezzo e tantissime visite dopo, nel febbraio 2019, è stata emessa la diagnosi devastante: soffro di una malattia grave ed incurabile. In quel momento a me e alla mia famiglia è caduto il mondo addosso.
Per quanto dura sia la batosta, con la mia indole allegra riesco ogni giorno a suscitare un sorriso in chi mi sta intorno. Mi piace tanto mangiare, fare il bagnetto e adoro sfrecciare da una parte all’altra con il mio deambulatore. Solo che ogni tanto mi arrabbio tantissimo quando mi rendo conto che le mie mani e le mie gambe non fanno quello che voglio. È davvero frustrante.
LA MIA FAMIGLIA
Mia mamma e mio papá fanno del loro meglio ogni giorno affinchè la mia vita sia il più semplice possibile ed io possa accusare il meno possibile le conseguenze della mia malattia. Dal mio primo respiro sento il loro amore incondizionato. Certamente non è sempre facile con me, ma ci siamo ogni giorno uno per l’altra. La mia situazione ha reso ancora più evidente quanto sia importante la coesione nella nostra famiglia. Sono contenta di sapere che mamma e papà possano contare sul supporto dei nonni, dello zio, delle zie ed anche del padrino e madrina. Per non parlare di mio cugino, il piccolo Diego. Anche gli amici di mamma e papà sono molto importanti. La loro presenza vuol dire davvero molto per noi: ci incoraggiano, sono dei compagni di gioco, ci rassicurano, ci regalano momenti di svago e distrazione, alleggeriscono il peso che dobbiamo sostenere e rappresentano dei veri e propri punti di riferimento. Senza di loro non sarebbe possibile affrontare certe giornate. Percepire così tanto amore intorno a noi è davvero la cosa più bella.
DI COSA SOFFRO?
Soffro di una malattia rara del gruppo NBIA. Fino a poco tempo fa nemmeno io stessa sapevo cosa fosse. Perciò vorrei spiegarvi quali conseguenze ha questa malattia e cosa aspetta me e la mia famiglia nel prossimo futuro. In breve: ho il Parkinson e l’Alzheimer insieme. I dottori, invece, la spiegano così: la neurodegenerazione con accumulo cerebrale di ferro (NBIA) comprende un gruppo di patologie ereditarie neurodegenerative, caratterizzate da alte quantità nell’accumulo di ferro nei gangli basali (strutture cerebrali profonde).
Purtroppo ci sono diverse forme della mia malattia. Io soffro di una forma classica di distrofia neuroassonale infantile (INAD). Significa che il decorso della malattia comincia già nella prima infanzia e poi, purtroppo, avanza rapidamente. Nessuno può dire con certezza come proseguirà la mia malattia. Una cosa è certa: la mia malattia è digressiva. Disimparo cose che ho già imparato benissimo. Questo processo riguarda anche la memoria cosicché anche la demenza infantile diverrà presto realtà per me e la mia famiglia. Purtroppo con il progredire della malattia perderò la facoltà di percepire ciò che mi circonda con i miei occhi e le mie orecchie. Diventerò cieca e sorda. Purtroppo per me non c’é possibilità di guarigione.
Ovviamente c’è ancora molto da raccontare su questa patologia. Se desiderate informarvi più approfonditamente, potete farlo cliccando sui link che seguono.
COME POTETE AIUTARMI
A causa della mia malattia ho bisogno di diversi ausili– come per esempio un letto infermieristico di cura, la sedia a rotelle e un deambulatore. Anche la casa nuova, che mamma e papà hanno progettato prima di venire a conoscenza della mia malattia, deve essere riadattata e resa accessibile alla mia disabilità. Come potete immaginare, tutte queste cose costano molti soldi. Mamma e Papà fanno del loro meglio e lavorano instancabilmente per potersi permettere di far fronte autonomamente a tutti questi costi. Purtroppo però le entrate non sono sufficienti per effettuare tutte le spese necessarie.
Purtroppo, nella maggior parte dei casi, nemmeno le autorità e gli enti pubblici ci possono aiutare perché seguono disposizioni e leggi che non sono state formulate per qualcuno con la mia patologia. Inoltre, la malattia progredisce più velocemente del tempo che le autorità impiegano ad approvare le richieste di aiuto finanziario. Perció mamma e papá spesso sono disperati e tristi.
Per queste ragioni io e la mia famiglia siamo davvero molto riconoscenti nei riguardi di tutti coloro che decideranno di sostenerci in qualsiasi forma e modo. Ogni mano tesa in aiuto ed ogni euro o Franco Svizzero donatoci renderanno la mia vita e quella dei miei genitori un po’ più facile.
Se vorrete contribuire a finanziare le necessarie spese di base, potete farlo versando un contributo al seguente indirizzo IBAN:
CH57 8080 8007 6226 2447 7
BIC / SWIFT-CODE: RAIFCH22C51
Causale: Donazione per Ella
Claudia Schäpper & Gerardo Clemente
Burgeraustrasse 38
9470 Buchs SG
Svizzera
PER RIMANERE INFORMATI
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