Am 6. Mai 2016 durfte ich das Licht der Welt erblicken und habe mich schon fest darauf gefreut, diese zu entdecken.
In meinem ersten Lebensjahr habe ich meine Eltern mächtig auf Trab gehalten, ich wuchs und entwickelte mich prächtig. Doch schon bald stellten Mama und Papa fest, dass etwas nicht so war, wie es sein sollte. Aus uns unerklärlichen Gründen habe ich angefangen auf meinem rechten Auge zu schielen. Das hat mich aber nicht davon abgehalten, unermüdlich das Aufstehen und Gehen zu üben. Ich wollte doch so unglaublich gerne laufen. So fest ich es auch versucht habe, geklappt hat es leider nur ganz selten. Immer wieder bin ich hingefallen. Aber glaubt mir, ich hatte schon immer einen starken Willen und einen sturen Kopf. Immer wieder stand ich auf und versuchte ein paar Schritte zu gehen. Leider ohne Erfolg. Also versuchten Mama und Papa gemeinsam mit den Ärzten herauszufinden, was mir fehlt. Nach etwa eineinhalb Jahren und zahlreichen Untersuchungen später, kam im Februar 2019 die niederschmetternde Diagnose, dass ich an einer schweren, unheilbaren Krankheit leide. Für mich und meine Familie brach in diesem Moment eine Welt zusammen.
So hart die Rückschläge auch sind, ich zaubere meinem Umfeld mit meiner fröhlichen Art jeden Tag ein Lächeln ins Gesicht. Ich esse gerne, ich bade gerne und ich liebe es, in meiner Gehhilfe durch die Gegend zu flitzen. Nur manchmal werde ich zornig, wenn ich merke, dass meine Hände und Beine nicht das machen, was ich will. Das ist ganz schön doof.
MEINE FAMILIE
Meine Mama und mein Papa geben jeden Tag ihr Bestes, damit mein Leben so einfach wie möglich ist und ich von meiner Krankheit so wenig wie möglich mitbekomme. Seit meinem ersten Atemzug erfahre ich von ihnen bedingungslose Liebe. Es ist sicher nicht immer einfach mit mir, aber wir sind jeden Tag füreinander da. Meine Situation hat uns verdeutlicht, wie wichtig der Zusammenhalt in unserer Familie ist.
Ich bin froh, dass meine Mama und mein Papa auf die Unterstützung meiner Grosseltern, Onkel und Tantis sowie meiner Gotta und dem Götti zählen können. Und nicht zu vergessen, auf meinen Cousin, den kleinen Diego. Auch die Freunde von Mama und Papa sind sehr wichtig, sie sind so vieles für uns: Mutmacher, Spielpartner, Beruhiger, Ablenker, Sorgenfresser und Gesprächspartner. Ohne sie wäre so mancher Tag kaum zu bewältigen.
So viel Liebe aus unserem Umfeld zu erfahren ist für uns das Schönste.
WAS FEHLT MIR?
Ich leide an einer seltenen Krankheit der Gruppe NBIA. Bis vor kurzem wusste ich selbst nicht was das genau heisst. Deshalb möchte ich dir erklären, was diese Krankheit für mich bedeutet und was mich und meine Familie in unserer Zukunft erwartet. Einfach ausgedrückt: Ich habe Parkinson und Alzheimer in Einem. Die Ärzte erklären das aber so: Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn (NBIA) ist eine Gruppe erblich bedingter, neurologischer Erkrankungen, die sich durch erhöhte Mengen an Eisenablagerungen in den Basalganglien (Strukturen tief im Gehirn) auszeichnen.
Leider gibt es verschiedene Formen meiner Krankheit. Ich selbst leide an der klassischen Form Infantile neuroaxonale Dystrophie (INAD). Das bedeutet, dass der Krankheitsverlauf bereits im frühen Kindesalter beginnt und dann leider schnell voranschreitet. Niemand kann mir mit Gewissheit sagen, wie meine Krankheit verlaufen wird. Klar ist, meine Krankheit ist degressiv. Dinge, die ich bereits super kann, verlerne ich wieder. Das betrifft auch mein Erinnerungsvermögen und daher wird Demenz im Kindesalter ebenfalls zur Realität für mich und meine Familie. Mit fortschreitender Krankheit werde ich leider auch die Fähigkeiten verlieren, die Dinge um mich herum mit meinen Augen und Ohren wahrzunehmen. Ich werde blind und taub. Leider gibt es keine Chance auf Heilung für mich.
Natürlich gibt es noch ganz viel über die Krankheit zu erzählen. Wenn du dich weiter informieren möchtest, kannst du dies unter den folgenden Links tun.
UNTERSTÜTZE MICH
Aufgrund meiner Krankheit bin ich auf viele verschiedene Hilfsmittel angewiesen – wie zum Beispiel ein Pflegebett, einen Rollstuhl oder eine Gehhilfe. Auch unser neues zu Hause, welches Mama und Papa geplant haben bevor sie von meiner Krankheit erfahren haben, muss nun behindertengerecht umgebaut werden. Wie Ihr euch vorstellen könnt, kosten alle diese Dinge sehr viel Geld. Mama und Papa geben ihr Bestes und arbeiten unermüdlich, um soviel wie möglich selber zu bezahlen. Leider reichen unsere Einkommen aber nicht aus, um alle notwendigen Anschaffungen zu tätigen.
Auch die Behörden und Anlaufstellen können uns leider meistens nicht helfen, weil ihre Vorschriften und Gesetze nicht auf jemanden wie mich und meine Krankheit ausgelegt sind. Ausserdem schreitet meine Krankheit schneller voran, als die Behörden unsere Anträge auf finanzielle Unterstützung genehmigen. Deshalb sind Mama und Papa oft verzweifelt und traurig.
Aus diesem Grund sind wir als Familie sehr dankbar um jeden Menschen, der uns in irgendeiner Art & Weise unterstützen möchte. Jede helfende Hand und jeder Franken macht das Leben meiner Eltern und damit auch mein Leben etwas leichter.
Wenn Ihr etwas zur Finanzierung der notwendigen Anschaffungen beitragen möchtet, dürft Ihr dies gerne unter der folgenden IBAN tun:
CH57 8080 8007 6226 2447 7
BIC / SWIFT-CODE: RAIFCH22C51
Raiffeisenbank Werdenberg
Zahlungszweck: Spende Ella
Claudia Schäpper & Gerardo Clemente
Fontanerlenweg 3
9470 Werdenberg
Switzerland
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